La più importante decisione della mia vita

Pubblicato il

27 Apr 2021

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Una volta scelto che si vuole continuare a vivere ci si rende conto che la NIV, la PEG, la tracheo e persino il comunicatore non sono un “accanimento terapeutico”, bensì, delle “terapie tecnologiche”…

3 anni fa ho deciso di fare la tracheostomia. Come è maturata la decisione è stato un processo non semplice. A meno che non si sia costretti a fare la tracheo in situazione di emergenza, la decisione cosciente di fare la tracheo parte dall’inizio della malattia.

La SLA è una malattia tremenda. Non sono d’accordo con chi dice che ci sono aspetti positivi nel rapporto del malato con la malattia. Non c’è niente di positivo, punto. La SLA è una malattia che sconvolge la vita personale ed affettiva di una famiglia, portando spesso al disastro economico. Pochi possono permettersi un’assistenza domiciliare continuativa (costo minimo stimato € 45000 annuali), quindi l’assistenza ricade sui famigliari rendendo ancora più grave una situazione già compromessa. Oppure il malato viene messo in RSA, strutture non adeguate ai bisogni di un malato di SLA.

Spesso la SLA colpisce all’apice della carriera professionale cancellando gli sforzi e sacrifici di un’intera vita lavorativa. E di frequente ci sono pure i figli piccoli. Anche gli interventi invasivi come la PEG non sono certo una passeggiata. Mi ci è voluta la buona parte di un anno per adattarmi alla nutrizione artificiale, le sue tempistiche, la giusta velocità e la combinazione di medicinali per ottenere una corretta digestione. Per me il periodo di adattamento alla tracheo è stato simile. Stiamo parlando, pur sempre, di un corpo estraneo di 7cm permanentemente alloggiato nella trachea.

Sono fortunato perché la progressione della mia malattia è stata, fino ad oggi, lenta. Questo ha permesso al mio corpo di abituarsi ai cambiamenti e di passare alla fase successiva. Immagino con terrore malati che non hanno una progressione lenta e non riescono ad adattarsi. Non c’è niente di positivo in tutto questo!

Per continuare a vivere con la SLA ogni malato deve trovare le proprie motivazioni, i propri stimoli.
Possono essere la famiglia, la voglia di veder crescere i figli, un innato senso di dovere verso la famiglia, l’amore incondizionato per la vita e, soprattutto, la coscienza che -anche da disabile gravissimo-  la tua presenza è ancora utile.
Trovare gli stimoli è un percorso introspettivo, a volte molto solitario, personale, anche se ti senti l’amore delle persone che ti stanno attorno. Alla fine la scelta delle motivazioni determina se vuoi continuare a vivere oppure no. Una volta scelto che si vuole continuare a vivere ci si rende conto che la NIV, la PEG, la tracheo e persino il comunicatore non sono un accanimento terapeutico’ ma bensì delle ‘terapie tecnologiche’. In effetti l’uso di questi interventi è molto più efficace nel prolungare la vita di un malato che qualsiasi terapia farmacologica corrente, ufficiale o sperimentale. Il discorso, quindi diventa non se fare o meno la tracheo ma quando farla.

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L’autore

Julius Neumann

Ingegnere biomedico

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